Reclaman poner en marcha una ley clave para familias con diagnóstico de síndrome de Down
Bernardo Biella pidió que se reglamente de una vez la norma de diagnóstico humanizado, aprobada hace tres años y todavía sin aplicación efectiva. El planteo apunta a mejorar la información, la contención y el acompañamiento en un momento delicadísimo para las familias.
El diputado nacional Bernardo Biella, de Innovación Federal, presentó un proyecto de declaración para exigir la reglamentación urgente de la Ley de Diagnóstico Humanizado sobre síndrome de Down. La norma fue pensada para acompañar a las familias en el embarazo o al momento del nacimiento, pero a esta altura sigue sin una aplicación real. En los hechos, la ley existe, pero no termina de arrancar.
Se trata de la Ley 27.716, sancionada en abril de 2023 y promulgada el 10 de mayo, aunque nunca fue reglamentada. Biella remarcó que ya pasaron tres años desde su aprobación y que esa demora complica su funcionamiento, además de afectar derechos que la propia norma buscaba resguardar. El objetivo central es claro: que la noticia llegue con una comunicación adecuada, información precisa y verdadero acompañamiento.
En los fundamentos, el legislador sostuvo que la forma en que se comunica un diagnóstico de síndrome de Down puede marcar de lleno la reacción de los padres y también el futuro del niño. Por eso destacó el impulso de organizaciones como Mamás Up, Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina y Asociación Down Mendoza, que empujaron el tratamiento de esta ley. También recordó que una mala orientación médica puede dejar a las familias a la deriva en uno de los momentos más sensibles que les toca atravesar.
El proyecto además menciona como ejemplo el caso que se viralizó en los últimos días, vinculado a una pareja de influencers de EEUU que decidió abortar tras recibir el diagnóstico de síndrome de Down del bebé que esperaban. Biella planteó que ese episodio muestra el peso decisivo de la información y advirtió que, con datos precisos y completos, el desenlace podría haber sido distinto. En esa línea, insistió en que la ley busca formar a los profesionales, mejorar los espacios donde se da la noticia y sumar estadísticas para conocer mejor la situación.
La iniciativa también aclara que el problema no se limita al síndrome de Down, sino que puede alcanzar a otras alteraciones genéticas. Por eso prevé que la autoridad de aplicación pueda incorporar otras discapacidades que requieran el mismo abordaje. La ley fue aprobada por unanimidad en Diputados, con 210 votos, el 19 de abril de 2023, en una sesión emotiva en la que el sanjuanino José Luis Gioja habló como padre de un hijo con síndrome de Down y defendió la importancia de una comunicación clara y humana.
