La lucha de unos padres para que la tragedia de su hijo no se repita: "Ley Beltrán" busca salvar vidas en todo el país

El dolor de Paola y Raúl es de esos que te parten el alma. Su hijo, Beltrán, se fue con solo seis añitos por una enfermedad que, con un simple estudio al nacer, se podría haber detectado y tratado a tiempo. Dos años de idas y vueltas, de médicos que no encontraban respuestas, de una angustia que crecía día a día hasta que, cuando llegó el diagnóstico, ya era tarde.
La adrenoleucodistrofia cerebral (ALD), una enfermedad genética rara, empezó a hacer estragos en Beltrán de forma silenciosa. Sus papás notaban cambios en su conducta, en cómo hablaba, en su desinterés por lo que antes le encantaba. Pero los especialistas hablaban de berrinches, celos por el hermanito, ansiedad. "Las locas siempre somos las madres", lamenta Paola, recordando cómo nadie les creía hasta que la enfermedad ya había avanzado demasiado.
Después de una descompensación tremenda, un viaje de urgencia a Buenos Aires y un diagnóstico tardío, Beltrán se fue apagando. Perdió la vista, el habla, la capacidad de caminar. En siete meses, su cuerpito dejó de responder. Pero su familia, con el corazón roto, decidió que ese dolor no sería en vano. Transformaron la tragedia en una bandera para salvar a otros pibes.
Así nació la "Ley Beltrán" en Corrientes, impulsada por sus padres y aprobada por unanimidad en octubre de 2024. Esta norma provincial obliga a incluir la ALD en la pesquisa neonatal, ese mismo estudio que se le hace a todos los recién nacidos con una gotita de sangre. La idea es sencilla: detectar a tiempo para poder tratar, porque si se agarra temprano, con un trasplante de médula, se puede frenar. El problema es que, aunque la ley ya está, todavía falta que se ponga en práctica.
Ahora, la lucha es nacional. De la mano de la Fundación Lautaro Te Necesita, los padres de Beltrán buscan que esta ley se extienda a todo el país. No es solo por la ALD; con el equipamiento adecuado, se podrían detectar hasta cincuenta enfermedades más que hoy pasan desapercibidas. "Es una crueldad que los chicos se mueran esperando un diagnóstico que se podría tener al nacer", remarca Paola.
Ampliar la pesquisa neonatal es una medida simple, pero que necesita voluntad política y equipamiento. No se trata de crear un sistema nuevo, sino de sumar un ítem a algo que ya existe. La esperanza de Paola y Raúl es que la luz de Beltrán ilumine el camino para que ningún otro padre tenga que pasar por lo que ellos vivieron, y que esta ley sea una herramienta real para proteger el futuro de nuestros pibes.